5岁小男孩得了稀有戈谢病 全国只需300多例

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bodog官网报—bodog官网网讯 (记者 宋雨) 戈谢病,一种读起来很拗口,听起来很稀有的病。

这也是10万人里会有一个人得的病。到现在,全国确诊的患者,只需300多例,这其间,就有一个bodog亚洲的5岁男孩。

承受医治中的帅帅   记者 王晓峰 翻拍

承受医治中的帅帅      记者 王晓峰 翻拍

让人挂心的,还有昂扬的医治费。每个月需求打6瓶特效针,每瓶的费用是2万多元。

今日,一条求助信息,在不少bodog亚洲人的微信朋友圈中刷屏。

“请救救戈谢病患儿。”发信息的是男孩的妈妈赵彩霞,除了期望咱们帮助转发、筹钱给儿子治病外,这位年青妈妈还想让更多人了解和重视这类稀有病。

男孩叫帅帅(化名),在bodog亚洲上幼儿园。本年4月,赵彩霞发现儿子常常咳嗽、流鼻血,肚子也越来越鼓。

被病痛摧残的帅帅,肚子越来越鼓   记者 王晓峰 翻拍

被病痛摧残的帅帅,肚子越来越鼓     记者 王晓峰 翻拍

带到儿童医院查看了血常规,多项目标不正常,在进行了骨髓穿刺后,医师开端往戈谢病方面置疑。5月22日,帅帅被确诊为戈谢病,成为bodog亚洲市现在仅有的一例儿童患者。

“跟着年纪的增加,戈谢病会发生神经性问题和骨骼病、脾脏炸裂等并发症而逝世。”西北妇女儿童医院儿内科主任医师潘凯丽介绍,戈谢病是因为体内缺少一种酶,成果导致多体系的脂质累积,致多器官劳累发病,肝脾肿大、肝功能反常、血细胞削减,儿童生长发育滞缓等是常见症状。

6月10日,赵彩霞接到了幼儿园教师的电话,“你孩子忽然感到腿疼。”

腿疼,是戈谢病的并发症之一。当天晚上,赵彩霞和老公带着儿子连夜赶到北京,因为发烧,帅帅常常流鼻血,肝脾肿大,肚子肿得像气球,右腿痛苦并伴有肿大,现已无法动弹。

“状况不容乐观。”医师告知赵彩霞,帅帅的骨劳累十分严峻,有骨梗死的或许。

今日,正带着儿子在北京医治的赵彩霞告知bodog官网报记者,现在,国际上只需一种名为“思而赞”的酶代替注射剂能够医治,只需用药,孩子就能具有和正常人相同的日子,也不影响寿数。但这种药太贵了,一瓶价格2万多元,并且要毕生用药。

“除了四处想办法筹钱,给孩子治病,咱们现在能做的便是活跃奔波,期望bodog亚洲能加速出台方针,将戈谢病归入医保领域。”赵彩霞说,现在,浙江、宁夏、山西、上海、天津、青岛等省区市,均已将戈谢病归入医保规模,大大缓解了戈谢病患者的医疗费负担过重问题。

[责任编辑:范为民]